Ascolta la storia di Stella: guarda il video

Ogni giorno Stella deve fare i conti con una realtà molto dura per la sua età: le pesanti terapie quotidiane prendono spesso il posto di gioco e divertimento.

Ogni giorno Stella e migliaia di bambini come lei sognano di fare qualcosa di straordinario, come il gesto che puoi fare tu per loro, grazie al tuo lascito.

Le tappe della ricerca
anni '50

Prime diagnosi di Fibrosi Cistica per cui si moriva in età pediatrica

anni '60

Nascono i primi centri per il trattamento della Fibrosi Cistica

anni '70

Vengono effettuati i primi screening neonatali

1989

A Toronto viene scoperto il gene CFTR, causa della Fibrosi Cistica

1991

Vengono effettuati i primi trapianti di polmone per Fibrosi Cistica

1992

Emanata la prima legge italiana sullo screening neonatale

1993

Emanata la legge n.548/93, promossa da Gianni Mastella, cofondatore FFC Ricerca, per la cura e la ricerca della Fibrosi Cistica

1997

Nasce FFC Ricerca

2001

Lo screening neonatale si espande a quasi tutte le Regioni italiane

2002

Esce il primo bando FFC Ricerca

2005

Più del 50% delle persone con FC raggiunge i 18 anni

2011

Arrivano i primi farmaci modulatori della proteina CFTR

2017

L'aspettativa media di vita dei nuovi nati con FC supera i 40 anni

2018

Il correttore ARN23765 (TFCF) promosso da FFC Ricerca entra in fase preclinica

2019

Anno cruciale per la FC: la FDA approva in USA Trikafta, farmaco per la correzione della mutazione più diffusa. Eliminate con la forbice molecolare alcune mutazioni del gene CFTR (progetto FFC#1/2017)

2020

In Europa l’EMA approva Kaftrio (Trikafta), dando autonomia ai singoli Stati

2021

FFC Ricerca contribuisce al traguardo della rimborsabilità di Kaftrio in Italia e avvia il piano strategico Una Cura per tutti

Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica lavora per trovare una cura per tutti i malati di fibrosi cistica, anche per coloro che ancora sono orfani di terapia o che non possono assumere i farmaci attualmente a disposizione.

L’obiettivo principale è sconfiggere la fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa in Europa, ancora senza una cura risolutiva.

Con un lascito a FFC Ricerca puoi essere parte di questo grande progetto, per migliorare la qualità e la durata di vita di tutte le persone con fibrosi cistica, oggi schiacciate dal peso di pesanti terapie quotidiane, dalla minaccia costante di una riacutizzazione della malattia.

Puoi contribuire ad allungare la durata della loro vita, puoi partecipare alla sfida ambiziosa di migliaia di malati e le loro famiglie, centinaia di ricercatori che ogni giorno si impegnano per un futuro in cui la fibrosi cistica non faccia più paura.

Leggi le speranze dei malati ancora in attesa di cura..
Il lascito testamentario è un atto d’amore che si trasforma in una cura per tutti. Leggi la storia di chi ha deciso di ricordare FFC Ricerca nel suo testamento
Anna e il suo lascito a Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica

Parlare di un lascito con una persona che è stata vicino alla testatrice è difficile. Il senso di vuoto, il dolore provato e la commozione per la perdita di una persona cara non ci trovano mai impassibili. 

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Anna

Noi siamo quello che lasciamo, diceva Gaetano Marzotto parlando della 'Città sociale' di Valdagno. Lo penso anch'io. Con un lascito a FFC Ricerca potete contribuire a trovare la cura per tutte quelle persone con fibrosi cistica ancora orfane di terapia, costruire un futuro libero da questa grave malattia.

Matteo Marzotto
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    Fabio Cabianca

    2023 – Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS
    CF: 93100600233 – presso Ospedale Maggiore, Piazzale Stefani, 1, 37126 Verona – Tel. 045 812 3438 – Fax 045 812 3568

    Ultimo aggiornamento: 24/05/2023 16:22:14

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    Anna e il suo lascito a Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica

    Parlare di un lascito con una persona che è stata vicino alla testatrice è difficile. Il senso di vuoto, il dolore provato e la commozione per la perdita di una persona cara non ci trovano mai impassibili. Ma un gesto così altruista e che racchiude in sé un amore per il prossimo così profondo ci consente di provare anche un senso di meraviglia, di immenso rispetto nei confronti di una persona la cui storia non può non essere raccontata.

    Abbiamo intervistato Mirta, un’amica di famiglia di vecchia data che negli ultimi anni ha assistito Anna, la quale ha scelto di fare un lascito testamentario a Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.

    Che vita ha avuto, Anna?

    Anna ha vissuto quasi tutti i suoi 88 anni a San Lazaro, in provincia di Bologna. Una vita, potremmo dire, semplice: un matrimonio felice con il suo Carlo, un uomo devoto, una casa comprata non senza sacrifici, un grande dolore che avevano superato con coraggio e un lavoro al servizio del prossimo. Anna infatti aveva scelto di fare l’infermiera: le corsie dell’ospedale divennero la sua seconda casa e anche il luogo dove conobbe Milena, mia mamma. Sono state grandi amiche. Se le ripenso insieme mi vengono in mente momenti di gioia pura e di grandi risate. Anche quando vari trasferimenti lavorativi le avevano portate lontane, loro avevano continuato ad alimentare un rapporto di amicizia profonda.

    Hai detto che c’è stato un grande dolore nella sua vita.

    Anna perse due figlie a causa della fibrosi cistica, verso la fine degli anni ’70. Non arrivarono all’anno di vita. Anna me ne parlava ogni tanto, ma brevemente. Erano degli incisi succinti e malinconici che celavano un dolore che era stato sicuramente molto forte. Mi diceva che oggi avrebbero avuto la mia età, forse è anche per questo che abbiamo legato così tanto, avrei potuto essere sua figlia. Mi regalava un pacco di ottimi tortellini a Natale e una piccola mancetta al compleanno, come si fa in famiglia.

    Raccontaci che donna era.

    Secondo me il dolore per la perdita delle figlie l’aveva resa una donna ancora più energica, guerrigliera e testarda di quanto non fosse da giovane. Anna era una donna indipendente: amava sentirsi autonoma, e di questo andava molto fiera. Negli ultimi tempi, quando il brutto male diagnosticatole molti anni prima si era aggravato, avrebbe avuto bisogno di un’assistenza fissa, come anche il suo medico le aveva consigliato. Ma controbatteva: “Io voglio un aiuto domestico piccolo piccolo, perché altrimenti finisco i soldi per la ricerca!”.

    Dopo l’ultimo ricovero gli assistenti sociali l’avevano convinta ad accettare una collaboratrice. Ha lavorato da Anna due settimane, poi non l’hai più voluta e mi ha pregata di aiutarla a chiedere il rimborso per quei quindici giorni. Questa era Anna.

    Per questioni di riservatezza non possiamo specificare a quanto ammonta il lascito di Anna a FFC Ricerca. Basti sapere che è una somma importante e che non possiamo fare a meno di chiederci come avrà fatto ad accumulare. Lo chiediamo a Mirta.

    Lei e il marito non hanno fatto una vita di stenti, ma sono sempre stati parsimoniosi. Non era una viaggiatrice – ogni tanto andava in Riviera Romagnola, ma niente di più -. Le semplici cose che via via aveva desiderato le aveva sempre acquistate, ma mai nulla di lussuoso. Una cosa stravagante è che Anna aveva un autista che la accompagnava alle visite in ospedale o per tratti di strada più lunghi, quando io non avevo modo di aiutarla. Il fatto che lei non avesse parenti in vita e qualche soldino messo da parte attirava amicizie d’interesse e negli anni ha dovuto allontanare tante persone. Il suo obiettivo le era chiaro: lasciare tutto alla ricerca.

    Come si era informata per il testamento?

    Poco prima che il marito mancasse, sette anni fa, mi chiesero aiuto per la redazione di un testamento. Sapevano che ero laureata in giurisprudenza e che lavoravo in uno studio notarile. Consigliai loro di rivolgersi allo studio notarile del paese. Fecero così un testamento olografo e lo portarono al notaio. Anna si era raccomandata più volte di rivolgermi a lui per rispettare le loro volontà, quando il giorno sarebbe arrivato.

    Il lascito di Anna in Fondazione è stato accolto con infinita gratitudine e con grande curiosità. Abbiamo cercato negli archivi il suo nome e quello del marito. Una qualsiasi traccia che li legasse ad una donazione, una lettera, una comunicazione: non abbiamo trovato nulla.
    Come conobbe Fondazione?

    Lei la chiamava “la Fondazione di Marzotto”. Ipotizzo che avesse visto in tv o letto su un giornale un’intervista del Presidente di FFC Ricerca Matteo Marzotto. Sapeva che anche nella sua famiglia avevano conosciuto la fibrosi cistica e aveva forse provato grande empatia. Da lì scoprì, sempre in totale autonomia, che la sede di Fondazione era Verona e ogni anno chiamava gli uffici per avere conferma che l’attività di ricerca continuasse e ogni volta, sollevata, esclamava: “Mirta, oggi ho chiamato la Fondazione! Ci sono ancora, stanno ancora lavorando!”.

    Come mai proprio Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica?

    Lei mi disse che voleva che i loro soldi, i risparmi di tutta una vita, andassero alla ricerca. Mi confessò, un giorno: “Voglio che nessun’altro genitore soffra come abbiamo sofferto noi”. La ricerca poteva aiutare i piccoli malati a raggiungere l’età adulta, continuava, e un giorno forse a cancellare la malattia. Lei sentiva che con il loro lascito poteva dare un piccolo grande contributo.