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Stella ha ereditato una grave malattia genetica.

La cura può ereditarla da te.

Con un lascito testamentario a Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica puoi fare la differenza per il futuro di tanti bambini come Stella. Dai il tuo decisivo contributo alla sfida più grande: arrivare ad una cura risolutiva per tutti i malati.

Con un tuo lascito
doni futuro alla ricerca

I lasciti testamentari sono fondamentali per continuare a finanziare l'attività scientifica di Fondazione, per tutti i malati di fibrosi cistica che guardano alla ricerca come la sola via per una concreta prospettiva di vita futura.

Ogni lascito solidale, a prescindere dal suo valore, è prezioso perché consente di avvicinarci a un domani libero dalla malattia.

Le storie di chi ci ha conosciuto
Impegnarmi per la ricerca, questo è il modo che conosco per trasformare il dolore in bene.
Cristina ha appena avviato un nuovo Gruppo di sostegno a Ghedi. L’ha fatto proprio ora, a meno di un anno dalla scomparsa di sua figlia Samantha, portata via a 23 anni dalla fibrosi cistica.
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La storia di Cristina

Chi ha affrontato esperienze come la mia non può lasciare gli altri da soli.
Giulia è una di quelli arrivati al bivio che porta all’ultima spiaggia, al trapianto. Poi, all’ultimo momento, la soluzione è arrivata: per lei c’era un farmaco che prometteva di riportarle il respiro che ormai non arrivava più.
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La storia di Giulia

La ricerca mi ha restituito quello che la fibrosi cistica si stava portando via.
Spero che la mia canzone riesca ad arrivare a quante più persone possibili, per sensibilizzare e far conoscere la realtà con cui siamo obbligati a fare i conti tutti i giorni. Incontro Marco online: io in ufficio, lui nel suo locale.
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La storia di Marco

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La guida contiene informazioni utili e risposte ai dubbi più frequenti circa le modalità per inserire un lascito nel tuo testamento. Se desideri essere contattato dal Responsabile lasciti testamentari di FFC Ricerca puoi lasciare il tuo numero telefonico nel form sottostante.

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      Fabio Cabianca

      2023 – Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS
      CF: 93100600233 – presso Ospedale Maggiore, Piazzale Stefani, 1, 37126 Verona – Tel. 045 812 3438 – Fax 045 812 3568

      Ultimo aggiornamento: 24/05/2023 16:22:14

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      CREDITS

      Cristina era da tempo volontaria di FFC Ricerca: si dava da fare durante le Campagne, compatibilmente con le condizioni di salute di Samy, che già nel 2016 aveva ricevuto un primo trapianto e, 18 mesi dopo, il rigetto e, fino all’ultimo, aveva sperato in un nuovo trapianto. Immaginava una rinascita e di potersi finalmente permettere di “partecipare alle Campagne, andare nelle piazze, farsi conoscere dalla gente che sa poco della fibrosi cistica”.

      Cristina ha avviato un nuovo Gruppo di sostegno a Ghedi, nella bassa bresciana. L’ha fatto a meno di un anno dalla scomparsa di sua figlia Samantha, portata via a 23 anni dalla fibrosi cistica. In molti le hanno chiesto “perché proprio adesso che lei non c’è più”?

      “Perché io non abbandono il sogno di mia figlia: la fibrosi cistica fa ormai parte della mia vita, ho visto cosa fa ai miei ragazzi e non posso voltare pagina. Sarebbe come tradire lei e quelli come lei. E poi c’è anche un’altra cosa, io ho tanto dolore dentro e non voglio vivere nella negatività ma fare qualcosa di positivo. Questo è il modo che conosco per trasformare il dolore in bene. Il bene è la cura per tutti i miei ragazzi: siamo una famiglia!

      Io confido nella scienza: chi si è impegnato ieri ha dato risultati ora e per questo dobbiamo continuare, per chi verrà dopo. Proprio come diceva la mia Samy, magari per me non ci sarà una cura ma per gli altri ci dobbiamo impegnare”.

      Giulia è una di quelli arrivati al bivio che porta all’ultima spiaggia, al trapianto. Poi, all’ultimo momento, la soluzione è arrivata: per lei c’era un farmaco che prometteva di riportarle il respiro che ormai non arrivava più, bloccato da 34 anni di fibrosi cistica che hanno scavato senza sosta e senza pietà nei suoi polmoni.

      Certo, la sua vita non è passata in attesa di questo momento e nel frattempo ha trovato la forza di far nascere due gemelle e anche di viaggiare in giro per il mondo. Ma sempre con una zavorra che la tirava indietro e difficoltà che avrebbero scoraggiato i più.

      Ma subito dopo il sollievo spunta il pensiero per gli altri che sono rimasti fuori e, per Giulia, la decisione di “non fregarsene di loro” e di “restare nella squadra”: “il pensiero di chi restava fuori c’è stato fino dal primo momento. Poi mi sono ricordata di quando altri avevano ricevuto i polmoni che io tanto aspettavo: non reagivo con invidia ma pensando allora si può fare!”.

      Giulia è coraggiosa e vuole infondere la sua speranza per un futuro migliore a tutti i malati di fibrosi cistica come lei: “Una candela accesa ne accende altre mille, si dice. Ma se tutti restano fermi non accendono nulla: le persone singolarmente, piccoli numeri sommati ad altri numeri, possono cambiare le cose… e la FC è una malattia troppo dura per essere affrontata da soli”.

      Il 13 agosto è il suo compleanno, ed è la data scelta da Marco per pubblicare il suo singolo “Anima”, canzone che racconta del suo percorso di accettazione della malattia, la fibrosi cistica, che lo ha portato a toccare il fondo più e più volte e a rialzarsi, con una voglia di vivere ancora più forte.

      “Volevo raccontare la mia malattia e ho buttato giù le prime parole. Da subito, però, mi sono reso conto che ne parlavo con rabbia, mi uscivano solo cose “brutte”. Invece il brano si intitola “Anima” perché la malattia è la mia essenza e la devo ringraziare. Vedo come va il mondo oggi e mi sento fortunato, sotto vari aspetti non sarei quello che sono senza di lei. Sarei sicuramente più superficiale, meno attento alle cose veramente importanti della vita, come la forza di andare avanti quando si sta male e il dare valore ai singoli momenti quotidiani quando invece si sta bene.

      Nella scena finale del video si vede una polaroid con la mia mano insieme a quella di una donna; mi piace immaginare che rappresenti il mio legame con la fibrosi cistica, sempre presenti l’uno per l’altro ma senza farci del male.

      La voglia di vivere è ciò che mi spinge a reggere la fatica delle cure. Ci sono dei momenti in cui si va giù, si tocca il fondo e non una, ma diverse volte; poi arriva la voglia di vivere, che mi riporta sempre a galla.

      La ricerca mi ha restituito quello che la fibrosi cistica si stava portando via: la ricerca è Speranza e Vita. La ricerca ha migliorato la mia “qualità del tempo”: non importa quanto viviamo, quello che conta è la qualità dei momenti che passiamo. Grazie alla ricerca riesco a godere appieno dei piccoli momenti e penso che non ci sia cosa più preziosa.